Celiakia nie lubi Haribo

by katachreza | Nov 11, 2015 | celiakia

Pico-Balla by Haribo

Moja 7-letnia córka chora na celiakię zjadła dzisiaj w dobrej wierze żelki Haribo Pico-balla.

Produkt na stronie Haribo NIE JEST opisany jako zawierający gluten, wymieniona jest tylko laktoza, mimo zapewnień producenta o wymaganym przez prawo podawaniu wszystkich potencjalnych alergenów.

Maja w szkole zjadła żelki, przekonana, że są bezglutenowe, a po dwóch godzinach zaczęła wić się z powodu bólu brzucha i strasznych wymiotów.

Kiedy następnie na stronie dużego sklepu sprzedającego Haribo znalazłam pełną listę składników, bo nawet tego producent nie podaje u siebie, dostałam zawału, widząc na liście mąkę pszenną i skrobię pszenną.

To dziwne, fatalne uczucie, po niemal dwóch latach ścisłej bezglutenowej diety zobaczyć swoje chore na celiakię dziecko po niezamierzonym zjedzeniu bynajmniej nie śladowej ilości glutenu.

Z jednej strony dowiadujesz się, że akurat u Twojego dziecka będzie to teraz dość spektakularnie widać. Że akurat zjadło gluten.

I że nie pomylisz tego z niczym innym, czego się obawiałaś.

Bo dziecko ma takie bóle brzucha, że kopie nogami i bije rękami w materac, jęcząc i zwijając się w kłębek. I wymiotuje, a potem zwija się na podłodze łazienki, i nie możesz go wziąć na ręce, bo zwija się z bólu jak oszalałe.

I że to jest właśnie tu i teraz, i że ono musi wytrzymać, aż minie, bo przecież na szczęście to taka choroba, że po odstawieniu glutenu ból minie. I ścina mnie z nóg myśl o wszystkich dzieciach nieuleczalnie chorych, które żyją w nieuśmierzalnym “inaczej”, w lęku, w bólu. I że żaden rodzic nie umie tego dźwigać, ale musi, musi zrobić sobie z tego dzień i siłę.

Uświadamiasz sobie po raz kolejny, że dopuszczenie chorego na cokolwiek-na-zawsze dziecka do grupy rówieśniczej, robiącej coś typowego, schodzącej lawiną po-to-samo, np. zaiwaniającej po ogólnodostępne słodycze nie jest proste, nie jest do końca możliwe, że musisz stale czuwać. Że Twoja 7-latka najbardziej marzy o tym, żeby zjeść-to-samo-co-oni, a nie produkty z burej półki z drogą żywnością bezglutenową. I jeszcze że staranne wysupływanie bezpiecznych bezglutenowych wymarzonych “normalsów” nie daje pewności, że ktoś się nie machnął w opisie składników.

I takie idiotyczne uczucie bezradności, kiedy chore dziecko w ataku bólu płacze, że nie chce mieć tej choroby, a to akurat w ogóle, ale to w ogóle nie jest możliwe.

I nie możesz swojego dziecka pocieszyć, ani pomóc mu zracjonalizować, ani zwizualizować, oswoić, przerobić sprawy na mniejszą, taką do niesienia w kieszeni, chociaż w desperacji wiele godzin spędziłaś wyjaśniając jej, jak działa DNA, jak wyglądają chromosomy, jak wygląda gen celiakii i protokoły wykonywania genów bądź nie, i że może kiedyś ktoś odkryje, jak wyłączyć gen celiakii, a na teraz nie ma innej ścieżki niż bezwględna czystość bezglutenowa.

I nic z tego nie wynika, poza tym, że jesteś burą jak mąka gryczana suką, zdeterminowaną, żeby dziecka nie bolało, żeby dziecko było bezpieczne, żeby dziecko było zdrowe.

Cokolwiek o sobie wiesz, z dzieckiem musisz być dziesięć razy silniejsza, z chorym, chorującym często dzieckiem musisz być silniejsza razy tysiąc.